Publicado 28 febrero, 2011 | 
Desde hace tres años, cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este día tiene como objetivo tratar de concienciar a la población e instituciones de la marginación que sufre la mayoría de pacientes que padece alguna de estas enfermedades. Se calcula que podría haber 1 afectado por cada 2.000 ciudadanos, y en España alrededor de tres millones de personas sufren de una enfermedad tipificada como rara, la mayoría de ellas niñas y niños. Dentro de esta categoría se incluyen aquellas dolencias que pueden afectar a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, y que por ello, carecen de tratamiento o bien es muy limitado o extremadamente costoso. Otro de los problemas tiene que ver con el diagnóstico, y es que según los expertos, se calcula que 1 de cada 5 personas afectadas por enfermedades raras tarda hasta 10 años en ser diagnosticada.
Según la Organización Europea de Enfermedades Raras, un 80% de las patologías tienen un origen genético y pueden manifestarse a cualquier edad, aunque suele surgir en la infancia, y por ello, los niños y niñas son los más afectados por estas enfermedades. De acuerdo a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), estas dolencias son causa de muerte en el 35% de los niños menores de 1 año, del 10% entre 1 y 5 años y del 12% entre los 5 y 15 años de edad.
La mitad de l@s afectad@s por estas enfermedades no llega a los 30 años.
Sí, estas enfermedades (la OMS calcula que existen entre unas 6.000 y 9.000) sólo afectan a un 0,05% de la población, pero para los que las padecen las consecuencias son brutales.
No tan sólo por la enfermedad y su alto grado de mortalidad, sino por el desconocimiento de tales dolencias, que hacen difícil y costoso el tratamiento. Por otra parte, en muchas ocasiones los enfermos y sus familias tienen que hacer frente a problemas de integración social, laboral y escolar.
Días como hoy sirven para dar voz a todos aquellos y aquellas que padecen estas enfermedades, cuyo principal enemigo, aparte de su enfermedad, es el desconocimiento que existe.
Publicado 15 enero, 2011 | Ahora que ya han pasado los reyes, y que l@s niñ@s quizás ya han mezclado los juguetes nuevos con los viejos, llega el momento de hacer una pequeña reflexión.
El otro día fui a dar clases de repaso a una niña de 10 años por primera vez des de que lo dejamos por vacaciones. Al entrar en su habitación, el paso de los reyes magos era evidente. Aunque la economía de la familia no es precisamente holgada, a la niña no le faltaron, entre muchos otros juguetes, ni la Wii ni la Nintendo DS. “¡Ala, cuántos regalos¡”, le dije yo. Ella asintió, pero me dijo que lo que quería ahora era una muñeca de Monster High. Vaya, nunca estamos content@s…
Pero bueno, eso no es ninguna novedad. Tod@s sabemos que siempre queremos más de lo que tenemos, y estamos ya acostumbrados a niñas y niños que no valoran lo que tienen precisamente porque tienen demasiado.
Una vez leí que los señores feudales eran distintos y que a los demás nos parecían seres extraños porque habían conquistado algo “que todos buscan salvo los santos: poder despreciar los bienes terrenales a fuerza de poseerlos”.
Tal vez eso es lo que pasa con los niños, que son dueños de un pequeño feudo, de donde son señores, y si me apuras, hasta reyes.
De todas maneras, lo que más me llamó la atención no fue sólo que la “reina” de esa casa quisiera más, sino que lo suyo era suyo y de nadie más. Resulta que había una amiga suya en la casa, y cuando íbamos a empezar la clase entró para pedirle la consola, puesto que ella no la iba a utilizar. La madre, que también estaba presente, le alargó la consola. Pero la niña (la reina) se puso a refunfuñar, y que no que no que no. Como el perro del hortelano, ni comía ni quería dejar comer. Ante eso, la madre dijo “Bueno, pues no”, le quitó la consola y allí se quedó el aparato, muerto de aburrimiento mientras nosotras repasábamos la lección.
Está muy bien que se cuide la salud material de los hijos, pero la emocional también es importante. Y no me refiero tan solo al cariño, sino al hecho de inculcar determinados valores y hábitos, como el de compartir con los demás, o que cualquier regalo (una muñeca nueva, por ejemplo) tiene que ser el resultado de un esfuerzo o de un buen comportamiento.
Yo no soy madre, y tal vez no tenga derecho a opinar sobre ello, pero sí soy hija, y como tal, sé que aunque en el momento te moleste tener que compartir, o que te hagan esforzarte para conseguir algo, a la larga, cuando creces, lo agradeces. Porque en la vida te vas a encontrar con eso y con mucho más (y peor). Y si ya tienes inculcados unos determinados hábitos, todo es mucho más fácil. Y no sólo eso, sino que los buenos hábitos te hacen más consciente y mejor persona y por lo tanto, más sana emocionalmente.
Publicado en Actualidad, Educación | 
educación, hábitos, juguetes, niños, valores | 
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